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yo tambien soy distrofico

Yo también soy distrófico.
16.03.07 @ 13:21:29. Archivado en Vida Independiente
Como lo era Inmaculada Echevarría, la mujer con distrofia muscular progresiva de Granada, que murió al desconectarle la máquina que la permitía seguir respirando. Respeto total y absoluto a su decisión personal.
Únicamente reprocharles a estos “mandamales” de la Junta de Andalucía, que se han movido tan eficientemente para que Inmaculada cumpliera su deseo de morir, el por qué no hicieron algo –por poco que fuera- para que esta mujer hubiera tenido una vida digna. ¿Habría querido morir entonces? Siempre quedará la duda.
Yo, que también tengo distrofia muscular progresiva, opto por la vida y, a mis 47 años sigo empeñado en lograr la máxima dignidad.
La muerte de Inmaculada ocupa hoy –y viene ocupando desde tiempo- muchísimo protagonismo en los medios de comunicación. Los que queremos vivir apenas tenemos “cancha” en esos mismos medios para denunciar la discriminación continua a que nos vemos sometidos y reclamar los derechos humanos fundamentales que se nos niegan. La muerte vende más y mejor que la vida. Está claro.
En este momento, quiero explicar a la gente que ser distrófico no produce dolores, sufrimientos, ni situaciones lastimosas, tampoco provoca ganas de morir.
Ser distrófico es… reír o llorar, descojonarse con las melonadas de Gomaespuma, merendar con Pascual o con mi prima, escribir un e-mail o hablar por teléfono, salir con los amigos o ver el partido en la tele, tener éxito o fracasar, cagarse en tó si se estropea la silla eléctrica en el momento más inoportuno, gastar poco en zapatos, estar gordo o flaco, maldecir las escaleras, ser consciente de cómo los políticos toman el pelo a la ciudadanía, comer marisco, mirar a las churris en la playa, pasear por la calle, tener casi prohibido viajar en Renfe, ir al dentista a regañadientes, hacer la siesta, no poder rascarse la oreja, ir al cine, discutir con tu madre (me refiero a la mía), que te limpian el culo después de cagar, que te vistan y que te desvistan (aunque no sea con fines lujuriosos), ver los documentales de la dos, comprar enciclopedias que no lees pero que rellenan estanterías decorativas, no poder cortar la carne del plato, votar o no votar, etc., etc.
La distrofia puede ser muchísimas cosas, tantas como infinitas, unas son las mismas que para todo el mundo, otras específicas y muy genéricas, pero mi distrofia no es más dañina y perniciosa que esa otra distrofia política y social de negarnos los medios para hacer de nuestra vida, vida, prefiriendo siempre desconectarnos un respirador a devolvernos ese derecho a la vida digna.
Así que lo sepas, distrofia, hija de puta, que no puedes ni conmigo ni con mis ganas de vivir.
Ismael Lloréns Santamaría

"Sé que mi libertad es su prisión y mi intimidad, parte de la suya"

Ana Belén Zamora, una marbellí de 27 años que depende desde los 8 de un respirador, escribe un libro con su historia

CARMEN L. CUETO. MÁLAGA

"Entré al hospital andando y me desperté en la UCI sin poder moverme e intubada". A los 8 años, una poliomielitis medular convirtió a la vivaracha Ana Belén Zamora en una niña que precisaba de una máquina para respirar y de una silla de ruedas para moverse.

http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=2877&pIdSeccion=2&pIdNoticia=112883&rand=1178250724211

un esfuerzo de superación

Un joven residente en Marbella con parálisis cerebral prepara el acceso a la universidad
Rebeca Tobelem. MÁLAGA. Adnane El Yaagoubi llegó al instituto Guadaiza de San Pedro de Alcántara hace casi cuatro años, cuando tenía 15. Una profesora empujaba su silla de ruedas cuando entró a clase por primera vez; lo presentó a sus nuevos compañeros y les advirtió que debían ayudarlo a desplazarse. “Como no conocía a nadie, nos ofrecimos voluntarios para llevarlo al recreo y ya hicimos buenas migas”, recuerda José Ángel, alumno entonces de 3º de ESO y que más tarde se convertiría en uno de sus mejores amigos. Lejos de su familia, con una parálisis cerebral que le mantiene inmovilizado el cien por cien de su cuerpo e, incluso, le pone trabas a la hora de hablar, Adnane lo tenía todo en contra. Para estudiar, para hacer amigos, para ser feliz... Y lo ha conseguido todo. El secreto: una voluntad de hierro con la que estudia durante horas tumbado boca abajo en la cama, con el cuello erguido y pasando las hojas con la barbilla, y unos amigos incondicionales.Adnane no puede escribir, pero es un fenómeno con las matemáticas, la física y la informática. Cuenta la profesora de educación especial, Ana Villalobos, que es el que se encarga de arreglar los ordenadores y los móviles. Y todo lo hace de cabeza. Tiene un expediente impecable, maneja cuatro idiomas y en más de una ocasión ha sido el alumno que más nota ha sacado en un examen. Pero él no se da importancia.“Yo voy diciendo a la persona que me ayuda si tiene que despejar la x de una fórmula o dividir”, explica sonriente desde unos ojos expresivos que hablan por sí solos. Adnane está radiante. Pese a todo.Pero su esfuerzo no serviría de nada si este adolescente de 18 años no hubiera hecho una piña con sus compañeros. Dos de ellos, José Ángel y Fernando, lo acompañan durante la entrevista que se hace a la hora del recreo, mientras se comen el bocadillo. La complicidad entre ellos, pese a las diferencias, es conmovedora.Durante la entrevista, los tres están muertos de risa y se atropellan unos a otros para contestar a las preguntas. “Yo estudio entre tres y cuatro horas diarias”, dice Adnane. “Estudiar, estudiar, a éste lo que le gusta es jugar a la play”, sonríe Fernando. “Está todo el día con su perro, que le tiene la silla comida”, se ríen en alusión al boxer que desde hace un año le hace compañía. El rap en español (los malagueños Triple X son sus favoritos, dice Fernando), el fútbol y, sobre todo, la play station son las aficiones de este grupo de amigos compacto que lo comparte todo con Adnane. Van a estudiar a su casa, él va a la de los demás, salen por ahí y no paran... Viéndolos se extingue la mala imagen que a veces se tiene de los adolescentes. Este grupo de amigos ha convertido la juventud de Adnane en una como otra cualquiera. Pero ellos no le ven el mérito y se ponen serios para decir que no hacen nada especial. Adnane podía haber hecho el Bachillerato en cuatro años, pero decidió ir al ritmo de los demás y ya no lo para nadie. Ahora, en segundo, se preparan a contrarreloj para la Selectividad. Ya han decidido que quieren estudiar en Granada. Todos, también Adnane. Aunque él tendrá más dificultades. Ya no puede incorporarse, ya ni le sirve el ordenador adaptado con el que apretaba el teclado con la cabeza. ¿Cómo va a desenvolverse en Granada? De momento, tiene una cita con el quirófano en Francia este verano y le han garantizado que mejorará en calidad de vida. A lo mejor puede recuperar sus manos, a lo mejor hasta sentarse en la silla, mejorar el habla... Con su voluntad, su buen humor y el tesón de todos los que le rodean, seguro que lo consigue. Hay que desearle suerte. Se la merece.

¿FRACASO DEL SISTEMA EDUCATIVO?

Esta noticia aparece en el dia de hoy (1 de Mayo) en el diario sur y nos permite preguntarnos si ha fracasado el sistema educativo. Cuando se logra la integracion laboral aparecen comportamientos sociales que pueden estar sujetos a condicionantes culturales que ponen de manifiesto la deficiencias educativas y de valores que estan en la sociedad.
Condenan a la Junta a pagar 130.000 euros a un discapacitado por acoso laboral
EFE/HUELVA
El Juzgado de lo Social Número 1 de Huelva ha condenado a las delegaciones provinciales de Empleo y Educación de la Junta de Andalucía en Huelva al pago de una indemnización de 130.000 euros a una persona deficiente mental, con un porcentaje de misnusvalía del 66%, por acoso laboral.En la sentencia, que está actualmente recurrida por la parte demanda ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, el juez declara «que ha sido vulnerada la dignidad» de este trabajador, y con ella, «sus derechos fundamentales a la igualdad y no discriminación por cualquier circunstancia personal, a la integridad moral y al honor, la intimidad y la propia imagen».Los hechos sucedieron entre 1999 y 2005, período en el que trabajó por determinados períodos de tiempo como ordenanza para las delegaciones de Empleo y Educación y como celador en el SAS. Según se indica en la sentencia, durante el tiempo de trabajo en Empleo y tras aproximadamente dos meses desde su llegada, esta persona «fue objeto de trato vejatorio, burlesco y degradante, llevado a cabo por parte de varios compañeros de trabajo», ante «el conocimiento y pasividad del responsable de Recursos Humanos».Se incorporó a la Delegación de Educación en noviembre de 2002, como Ordenanza del IES Diego

PELÍCULA: “EL ACEITE DE LA VIDA”

Título Original: Lorenzo's Oil, 1992, EE.UU

Dirección: George Miller

Intérpretes: James Rebhorn, Nick Nolte, Susan Sarandon, Kathleen Wilhoite, Peter

Ustinov, Gerry Bamman, Margo Martindale, Ann Hearn, Maduka Steady
Duración: 2 horas 9 minutos

El aceite de la vida es una de esas películas que a pesar de verla hace muchos años nunca se te olvida. Muy emotiva, describe la desesperación de unos padres que ven como se muere su hijo y lo sacrifican todo con tal de que mejore, aunque sea lo más mínimo. Merece la pena verla porque además muestra muy bien distintas formas de ver la enfermedad.

Lorenzo es un chico sano que un día comienza a tener síntomas de enfermedad y los médicos le diagnostican una enfermedad rara y poco conocida, leucodistrofia. En esta enfermedad, el cuerpo no es capaz de metabolizar los ácidos grasos de cadena larga y éstos se acumulan en el cerebro, “comiéndose” progresivamente la mielina que recubre las células nerviosas.

En las leucodistrofia, el cuerpo no es capaz de metabolizar los ácidos grasos de cadena larga y éstos se acumulan en el cerebro, “comiéndose” progresivamente la mielina que recubre las células nerviosas. Dos hitos que se observan que corroboran el problema son la pérdida progresiva en el tiempo de las capacidades físicas (motoras y sensitivas) de Lorenzo y el hecho de que en ausencia de una dieta con grasas de cadena larga seguían aumentando en Lorenzo.

Micaela encuentra un artículo sobre manipulación de ácidos grasos de cadena larga en ratas, artículo que fue punto de inflexión en el primer proceso de investigación. Los protagonistas toman la enfermedad de su hijo como cuando viajan, estudian todo sobre el país. En el caso de la enfermedad, estudian todos los aspectos médicos para no pasar ningún posible punto de vista, lo que posibilitó al final encontrar una solución al problema, tras el descubrimiento de la acción de la enzima.

Tras comprobar que los científicos ni la asociación pueden ayudar a Lorenzo deciden estudiar para conocer todo lo que rodea a la enfermedad y después, tras observar que el ácido oleico no funciona como debiera deciden ponerse de nuevo a estudiar para comprender los mecanismos que se producen en el cuerpo de su hijo, buscando una solución desde el entendimiento.

Durante la película se observan dos posturas enfrentadas en todo momento, la de los padres y la de los médicos. Ambos buscan un mismo objetivo, el conocimiento acerca de la enfermedad para curar a enfermos de la misma, sin embargo divergen en un aspecto importante; mientras que los padres buscan una particularización (solución rápida para la enfermedad de su hijo), los médicos buscan una generalización (la vida de Lorenzo es considerada como una fuente de datos que permitirá en un futuro la cura de otros, pero no de él). Ambas opciones implican un desfase en cuanto a la temporalización, para los padres la solución debe venir a corto plazo, para los médicos a medio/largo plazo.

Desde un principio, el padre piensa que la investigación de su problema, el entendimiento de lo que le pasa a su hijo posibilitará encontrar la solución a la enfermedad de Lorenzo. El cambio reside en la mayor o menor efectividad de la ciencia por la concepción temporal de la investigación que tienen los científicos. En un primer momento, el padre tiene el convencimiento con respecto a la investigación y a los científicos que están para resolver problemas de las personas, en el caso de los médicos para curar. Se da cuenta de algo que le hace cuestionar la labor de los médicos, y es que su labor investigadora no se centra en casos concretos y en tiempo real, sino que buscan resultados a medio-largo plazo, siempre utilizando un protocolo de actuación estricto, restringido y en gran parte influenciado por el mantenimiento de un estatus dentro del “mundillo” de los médicos, o sea, que médico no se arriesga a dar un paso que pueda salvar una vida si está por medio en juego su prestigio como médico con respecto a sus colegas y su entorno. El conocimiento escaso del problema y la poca ayuda que pueden ofrecerle los científicos hace que el padre se replantee la ayuda muy limitada y siempre tarde para su problema que puede ofrecerle la investigación por parte de los científicos y se plantea investigar el problema él mismo como única solución, buscando la explicación racional y científica de la enfermedad (la causa) para hallar la cura de su hijo.

El padre desde un principio asimila la gravedad de la enfermedad de su hijo y sabe que se va a morir, por lo que quiere probar lo que sea, cualquier cosa que pueda dar un poco de esperanza, aunque pudiera tener graves efectos secundarios o incluso la muerte, si no hacía nada al respecto al final se iba a morir igualmente. Al no poseer conocimientos útiles para ayudar a su hijo en la cura de su enfermedad, en un primer momento cae abatido e incluso llega aceptar que el desenlace de la enfermedad es irremediable, de hecho, ninguno de los dos padres quiere dejar a su hijo ni un minuto. Una vez que se pone a estudiar puede comenzar a comprender los procesos metabólicos que ocurren en el cuerpo para originar la enfermedad, buscar causas concretas, curar a su hijo.

Podemos diferenciar varias visiones predominantes de la enfermedad:

• Los investigadores: utilizan a Lorenzo como un conejillo de indias para intentar aprender algo más de la enfermedad. En el caso de Lorenzo, deciden estudiar el caso lentamente y experimentar cualquier posibilidad antes de utilizarlo con él, siguiendo un protocolo deontológico y ético. Los médicos son cautos ante el problema, conocen la gravedad de esta enfermedad y asumen que no tiene ninguna cura. El número reducido de casos no posibilita que se hayan realizado investigaciones sobre las causas de la enfermedad, debido sobre todo a cuestiones presupuestarias. Lo más que pueden hacer es elaborar una dieta baja en ácidos grasos de cadena larga que ni siquiera funciona, simplemente lo hacen para “cubrirse las espaldas” porque al no conocer las causas de la enfermedad no pueden evaluar la efectividad de la dieta en el tratamiento de la misma. De alguna manera, los investigadores ven el caso de Lorenzo como una fuente de posibles datos para el estudio de la enfermedad pero no se preocupan tanto por intentar buscar una solución al problema, se preocupan más de no saltarse los protocolos deontológicos de su profesión. Con él también prueban la inmunosupresión y lo utilizan como “clase magistral viviente”.

• Los padres: buscan desesperadamente una solución para poder curar a su hijo, por lo que se dedican en cuerpo y alma a ello. En primer lugar, los padres buscan la ayuda de los profesionales médicos y de cualquier persona o colectivo que pudiera ayudarles en ello, ya que ellos no tenían conocimientos sobre ello. Los médicos eran cautos y no hacían nada sin que fuese comprobado empíricamente y demostrada su eficacia en humanos (aunque luego proponen una dieta que no funcionaba, simplemente basada en suposiciones lógicas), los miembros representantes de la asociación de ADL intentaban ayudar a los padres con niños afectados por la enfermedad para que aceptaran que ésta no tenía solución y a superarlo mejor. En ningún caso se preocupan realmente por la enfermedad de Lorenzo, más bien por el entorno. Sin embargo, después de comprobar que cada uno veía el problema desde una perspectiva diferente y en todos los casos asumiendo que el problema no tenía solución, deciden estudiar ellos mismos para encontrar la solución al problema. Agotan todo su tiempo y sus posibilidades en estudiar y hallar respuestas para la enfermedad de su hijo, incluso llegando a descuidar su propia vida. La madre se culpa por la enfermedad de Lorenzo, ya que las mujeres son portadoras de la enfermedad en su cromosoma X y no la padecen, sólo aparece en hombres. Los padres, intentan a toda costa salvar la vida de su hijo, estudian todas las materias relacionadas con la medicina (bioquímica, genética, etc.) y descubren que el cuerpo fabrica ácidos grasos de cadena larga si se ve sometido a un defecto de los mismos en la dieta para compensar y que para controlar éstos, había que hacerlo con otros ácidos grasos. Gracias a este hallazgo deciden probar un primer método usado en ratas a base de aceite de oliva en el que suprimen una serie de componentes. Ésto solo funciona a medias. Sigue investigando y encuentra otra posibilidad, usar aceite de Colza para reducir la producción del cuerpo de grasas. Para comprobar esto se ofrece como conejillo una tía de Lorenzo, y una vez hecho esto y dado que no tiene efectos secundarios aplican el descubrimiento en el niño, que deja de empeorar, pero que tampoco recupera las facultades perdidas.

• Asociación: tiene una actitud hipócrita ante el problema. Por un lado se apoyan en los dictámenes de los científicos, para de esa manera quitarse el cargo de culpabilidad por no hacer algo más por sus hijos; por otro lado enfocan la enfermedad como si la sufrieran los padres y los hijos afectados fueran circunstanciales (se preocupan más de que los padres superen el problema lo antes posible que de buscar la manera de ayudar a sus hijos)

• Medios de comunicación: Micaela va a un periódico para que publicasen el problema de su hijo para recaudar fondos y la periodista, al no conocer los estragos que la enfermedad causa en los varones que lo padecen, antepone los intereses del periódico a los de Micaela. Ya habían publicado varias noticias de otras enfermedades, también para recaudar fondos, cosa que iba a resultar muy repetitivo para el lector.

la integración en los colegios: una mirada al CEIP Nuestra Señora de Gracia, Málaga

El trabajo en este Centro se basa en una serie de premisas, relacionadas con la concepción sobre el papel del profesorado, del alumnado y del método educativo que tiene su equipo pedagógico:

Es un Centro donde hay muchas étnias diferentes y existe una enorme multiculturalidad (gitanos, castellanos, chinos, marroquíes, etc.). Por el entorno en el que viven los alumnos es muy difícil motivarlos.

Este Colegio se encuentra en un entorno social deprimido y ha utilizado la educación artística para vertebrar la vida escolar y social dentro del Centro, relacionando las creaciones artísticas con las materias a desarrollar. Una característica importante es que no se trabaja por currículum sino por proyectos (de aula, de ciclo y de centro). Se trabaja mucho con los padres (la mayoría madres), las cuales colaboran en el trabajo del Centro.

El Colegio Nuestra Señora de Gracia, las asambleas son el eje de la organización del trabajo. hay aulas abiertas y otros espacios de encuentro como las “charlas con café” que fomentan las relaciones personales entre alumnos-profesores-padres-todo el que aporte

Se busca el desarrollo integral y feliz de los alumnos, no solamente de los que puedan seguir el ritmo lectivo. Los juegos son entre niños y niñas para fomentar las relaciones entre géneros, entre distintas edades (trabajan mayores con niños más pequeños y viceversa), entre distintas étnias, etc

Todo lo que se hace tiene una finalidad educativa, nada se hace únicamente para promover el carácter lúdico. Les enseñan actividades en la naturaleza (visitas a centros de interpretación (Lagar de Torrijos), a aulas de la naturaleza (Las Contadoras), a granjas escuela (para fomentar el trato directo con animales y plantas) escalada, senderismo, bañarse en el río, etc.), fiestas de disfraces, espectáculos de baile, etc. Los alumnos son felices en su centro, disfrutan con lo que hacen y aprenden, algo bastante difícil de ver.

Tras las caras de felicidad de los alumnos hay una enorme cantidad de horas de trabajo y otras muchas de “quebrarse la cabeza”, pero merece la pena. El cariño que se les da a los alumnos y viceversa es lo que hace que el proyecto educativo de este centro no sólo se sustente, sino que cada año se consigue una educación de mayor calidad

El proyecto de este Centro nace para buscar un tipo diferente de Colegio. Al principio fueron partícipes de esta idea solamente 8 profesores. El Colegio ya llevaba un plan de mejora y estaba en la lista de la Junta de Andalucía para desaparecer por la violencia que los alumnos mostraban en el Centro, con sus compañeros y con los docentes.

El primer paso fue la creación del proyecto “La ilusión de vivir y crecer en compañía”, proyecto que fue presentado y aprobado por la Junta de Andalucía. Es un proyecto trasgresor (de espacios, de tiempos, de materias, de organización del centro) que lleva ya 5 años.

Se reestructuró todo el Centro para que pudiese trabajar el Arte con pequeños grupos. Una de las ideas principales del trabajo realizado en el Centro, se intenta que tenga “vida”, ya que es considerado como un “medio” de transmisión de valores en el que el Arte es uno más (todos los proyectos se enredan entre ellos y con la labor educativa). En Educación Infantil y primer ciclo de Primaria no trabajan con libros de texto, trabajan con proyectos educativos, que requiere mayores esfuerzos y tiempo por parte del profesorado implicado, pero los resultados van más encaminados hacia la educación de los alumnos de una forma más integral y más real con las características y contexto de los mismos.

Otro de los fundamentos del sistema de trabajo es romper la parcelación que el sistema tradicional de organización escolar impone (cada profesor tiene su aula, sus alumnos y dentro de ésta utilizan la metodología que mejor le convenga). El romper estas barreras, abrir el Colegio a los alumnos, permite que los alumnos hagan el Colegio “suyo” e intervengan también en lo que quieren hacer, decidiendo también ellos. Hay un proyecto en el que un grupo de alumnos planifican qué es lo que quieren hacer; el profesor únicamente actúa como “moderador” y como suministrador de los materiales que ellos van requiriendo, siendo los alumnos los que tienen que enfrentarse con los materiales, con las técnicas y con las dificultades surgidas en el desarrollo del proceso. En este proyecto, lo importante no es el resultado, sino el proceso. Posteriormente las creaciones son trasladadas a la “Plaza común” que es el patio, donde es expuesto para tod@s. Estos son los pilares básicos del proyecto:

Identidad y autoestima: antes de comenzar con este proyecto, los mismos niños decían que éste era el peor colegio del barrio y que ellos eran niños malos, así que se partió de la integración de los niños, de la recuperación de su autoconcepto. Se trabajan mucho los cumpleaños, los regalos, el amigo invisible y todo lo que fomentara las buenas relaciones entre compañeros, en mejorar actitudes de respeto, de tolerancia, etc. Democráticamente se reparten las tareas comunes como vaciar las papeleras. En esta labor escuela y familia tienen que estar unidas.

Mejora de la convivencia: para esto se han intercambiado experiencias con otros colegios, se ha hablado con todas las madres y padres, se implican todos en el Centro (desde la limpiadora hasta la directora, pasando también por los alumnos). Hay una serie de cosas que mejoran la convivencia, aparte de las dichas anteriormente:

Todos los docentes deben seguir el mismo discurso y aplicar los mismos métodos.

Hay una hoja de resolución de conflictos. Cuando ocurre algún conflicto en el Centro se deja que se “relajen” las partes implicadas, cada uno escribe su versión y se comparan con la versión del profesor. De todo eso sale una especie de “castigo” que puede ser mantener el recreo limpio durante 1 semana o algún otro fin común dentro del Centro.

Expulsión 0. esto es que no hay expulsiones, es más, se controla la asistencia. Una alternativa a la expulsión es estar más tiempo en el colegio, algún tipo de trabajo social.

Asambleas entre docentes, charlas con los padres, etc

Protocolo para niños nuevos. La profesora de interculturalidad u otro profesor acompaña al nuevo alumno durante todo el primer día, para enseñarle el Centro y lo que se hace allí, presenta a sus compañeros,… También se les enseña el idioma español a los que no lo conocen o tienen dificultades.

Las normas de convivencia aparecen del mismo aula, de las opiniones de profesores, alumnos y madres-padres y posteriormente fueron aprobadas en asamblea. Este año se han creado las normas de uso del recreo, decididas por los propios alumnos.

Desarrollo del currículum: se parte de las necesidades y de las capacidades del niño. Se cuenta con un profesor dentro del Centro que está dedicado exclusivamente a la parte artística (Manuel Jaime). Se cambió el currículum porque lo que se daba no les interesaba. En el Centro, se hacen las siguientes actividades, las cuales se relacionan luego con materias del currículumidea y la desarrolla como quiera

Aulas abiertas: grupos reducidos de 12 niños donde participan todos los profesores como monitores.

Aula de arte: lo lleva el profesor Manuel Jaime. Se intenta interrelacionar todos los proyectos educativos en el Centro con el arte. Emprendieron en el Colegio una campaña llamada “Piensa en colores con Picasso” que sirvió de “enganche” de la Educación Artística para los alumnos del Colegio y para sus padres. En este Colegio, el arte no es un fin, es un medio para educar, es un medio de relación, de construir y de reconocimiento.

Desde el año pasado hay una campaña que coordina Manuel Jaime. En la actualidad, la escuela ya es un modelo de innovación. La Educación Artística integra a toda la comunidad educativa, ya que se encuentra en todos los ámbitos y se busca una interrelación entre todas las materias. Se preparan asambleas para organizar el trabajo, no solamente entre los docentes, también con alumnos y padres y madres, de los que se recogen sus inquietudes y sus propuestas.

Teatro: para alumnos y madres. Las madres han formado un grupo de teatro propio. Es una actividad fundamental que permite mejorar el desarrollo personal del alumnado. Se ha convertido en un tipo de expresión dentro del Colegio, incluso se ha creado un aula de teatro exclusivamente para madres. Es importante el hecho de que no se trabaja con adaptaciones de obras sino con creaciones originales de alumn@s y madres.

Asamblea de profesores: existe una persona como moderador y un secretario que recoge el tema que se quiera tratar (a nivel pedagógico, de organización y gestión,…). Todos los profesores, incluido el director, tienen el mismo valor a la hora de votar una propuesta o cualquier otra cosa.

Proyecto de aula: se parte de una hipótesis de trabajo (por ejemplo, cualquier tema concreto como “el día mundial del Medio Ambiente”) y a partir de ahí se planifican las actividades que se hacen alrededor del mismo tema (buscar en internet, preguntar e indagar en la familia, etc.).

Un ejemplo concreto que se hizo en el Colegio vino de una niña que vino con una caries. A partir de ahí se hizo una hipótesis de trabajo; ¿qué son las caries? y se trabaja sobre ello.

Relación con los alumnos: la familia apoya y aporta lo que puede. Hay una reunión mensual con las madres y padres, aunque normalmente son las madres las que van, que es un desayuno donde, mientras se toma café, las madres proponen mejoras o cosas que se podrían hacer. Hay madres que van a la escuela a dar charlas sobre la importancia de hablar en vez de pegar.

Como el entorno es más bien difícil, se coordinan desde la escuela todos los organismos que puedan ayudar (servicios sociales, asociaciones de barrio y todos los que quieran y puedan colaborar). Han conseguido un monitor de informática puesto por el Ayuntamiento de Málaga para las madres que quieren aprender.

Ojalá muchos de los Centros que se encuentren en las mismas condiciones en las que se encontraron los artífices de este maravilloso proyecto en su momento, sean capaz de trasgredir el esquema educativo general que existe hasta poder adaptarlo a las características de sus alumnos, al fin y al cabo, el sentido a un Colegio se lo dan los alumnos.

una escuela para la integración

CONSIDERACIONES SOBRE LA VISIÓN DEL AUTOR (RAMÓN PORRAS VALLEJO) SOBRE LA INTEGRACIÓN EN LA ESCUELA:

¿Qué periodos podemos distinguir en la historia de la Educación Especial? Señala los acontecimientos y conceptos que os parezcan más importantes.

En primer lugar, más que hablar de historia de la Educación Especial preferimos plantearlo por cómo se han entendido las deficiencias físicas y psíquicas a lo largo de diferentes épocas, siendo la Educación Especial una consecuencia de esta forma de entenderla.

• Podemos distinguir una primera etapa en la que a las personas que poseían una deficiencia de algún tipo, se le trataba como algo malo que era necesaria su eliminación. En imperios antiguos como el romano, los deficientes eran considerados más cercanos a los demonios que a personas, simplemente por sus diferencias con los demás. Ésto también era así por la concepción politeísta que tenían de la vida (tenían muchos dioses protectores y muchos dioses peligrosos). De hecho, esta situación se ha alargado en el tiempo hasta épocas como la Edad Media (por ejemplo, en la película “El nombre de la Rosa”, se ve como el personaje Salvatore, que era jorobado, era tratado al final por la inquisición como poseído por el demonio sin necesidad de proclamarlo, como en el caso de su compañero protector, que mientras estaba quemándose, renegaba de la iglesia y proclamaba estar poseído).

• Más preocupante fue la interpretación que se hizo de esta problemática a raíz de la publicación de “El Origen de las Especies”, en el que más o menos se afirma que las especies aparecen por pruebas que la naturaleza hace, siendo algunas más favorables y apareciendo especies que perduran y otras más desfavorables, más débiles y abocadas a desaparecer. Este tipo de pensamiento fue el que proporcionó la base ideológica para una de las masacres más grandes que se ha hecho en el holocausto nazi con los judíos, buscando la “raza aria”.

• Otros acontecimientos que nos han parecido relevantes sobre este planteamiento son las leyes de Licurgo, leyes espartanas que proclamaba que a los niños deformes se tenían que precipitar por el monte taigeto. También, en el Siglo XV se explicaba la epilepsia como una consecuencia de una conducta inmoral de la madre que afectaba al feto y nacía con epilepsia. Es una época oscura en la que la Iglesia tenía una influencia enorme en la sociedad y cualquier estudio o investigación que se planteara y que fuera contraria a las ideas de la Iglesia era tratado como una herejía y a las personas que las hacían como brujos.

• En una segunda etapa, el poder que poseía a la Iglesia sobre la sociedad disminuyó bastante y hubo una libertad mayor en cuanto a corrientes ideológicas. Gracias a estos cambios los “deficientes” pasan a ser personas con una problemática médica, lo que pasa es que aún no se desarrolla una educación especializada a ellos.

• Una perspectiva integradora es la que J. A. Comenio empieza a vislumbrarse en su “Didáctica Magna” en 1657. en este libro hay un apartado que es para la educación de “Idiotas y estúpidos”, en el que propone que la educación puede favorecer la mejora de las personas con discapacidades y ser más benficiosos para todos (para ellos mismos y para la sociedad).

• Aproximadamente entre 1750 y 1850, Pestalozzi y Froebel, trataron la educación de los niños “normales y anormales” utilizando un enfoque intermedio psicológico y pedagógico en el sentido de que intentaban fomentar el desarrollo sensoriomotor (con el adiestramiento de los sentidos) de ellos. Podríamos considerarlo como el inicio de una futura Educación Especial. Estos autores utilizaban el juego como recurso didáctico. En la película “El Pequeño Salvaje”, el doctor Itard trata a Víctor como un niño más e intenta adiestrar sus sentidos y que fomentar la socialización, mientras que la comunidad médica lo trata como un niño idiota y sin recuperación. A su vez, la sociedad lo veía como un bicho raro y como un espectáculo.

• Durante los Siglos XVIII-XIX es una época de gran desarrollo económico por la expansión de la Industria en toda Europa. En esta etapa, a los deficientes se les trataban como “inútiles” en el sentido de que no servían como mano de obra cualificada, por lo que, como no podían “eliminarlos” se creaban instituciones para anularlos. Así por ejemplo se les trasladaban a instituciones en el campo con la excusa de que la naturaleza les hacía bien. A todos los deficientes se les trataban de la misma manera, incluso a los sordos se les trasladaban a estos sitios. En este periodo, al igual que gran parte de la comunidad científica estaba muy influenciada por los intereses políticos y económicos y seguían estrictamente este “protocolo” de anulación de los discapacitados, habían otros profesionales que deseaban poder estudiar mejoras y diferentes opciones para ellos, sin embargo se encontraron con tres grandes muros que se corresponden con la gran depresión económica de los años 30 y las dos guerras mundiales.

• La teoría de la Gestalt diferencia a los individuos siguiendo un criterio de rendimiento social y llega a proponer cuatro niveles de segregación de deficientes mentales. Proponía apartar a los no productivos en instituciones.

• A partir de principios del Siglo XX aparece una nueva tendencia con la aparición de las pruebas de inteligencia (Simón Binet, 1905). Éstos permiten “catalogar” a las personas, estableciendo jerarquías de personas con arreglo a su capacidad mental, lo cual da pié a que se produzca una separación entre “normales” y “no normales” y que se puedan buscar estrategias educativas diferenciales para cada uno de los grandes grupos. Esta segregación va a crear lo que Binet llamaba “débiles mentales” y va a permitir avanzar en el aspecto educativo de ellas. Es a partir de aquí cuando aparece la Educación Especial. Una idea interesante, aunque en nuestra opinión para la actualidad no demasiado acertada, es que se intenta “categorizar” las deficiencias desde un punto de vista más formal y de forma más generalizable (más científico). Esto permite que se desarrolle la Educación Especial mucho, aunque entendemos que posiblemente el utilizar un enfoque positivista para el estudio de las deficiencias físicas o psíquicas y para su posterior aplicación al campo de la Educación no era lo más adecuado, ya que se objetiviza demasiado y no se tiene en cuenta los aspectos subjetivos (entorno, etc.).

• Otro enfoque, también a partir de principios del Siglo XX, los estudios de Mendel, junto con estudios genealógicos o de gemelos, promueven un tipo de pensamiento que designa que muchas de las dolencias o enfermedades eran heredadas por los genes. Eso es verdad en algunas enfermedades, pero en otras no, y ahí metían el alcoholismo o la sífilis.

• La neuropatóloga y educadora María Montessori estudió métodos para poder educar a diferentes tipos de deficiencia infantil a partir de su idea de la educación (Para ella, la primera infancia es la etapa decisiva en la evolución del individuo, durante la cual se sientan las bases de todo el desarrollo ulterior), en la que el alumno era el actor principal de la película y por tanto su aprendizaje dependía de él, o sea, que el alumno poseía un papel activo en su propio aprendizaje. De hecho, uno de los elementos que tenía en cuenta en su educación era el uso de Material multi sensorial para la exploración física, lo que favorecía el aprendizaje en alumnos con algún tipo de deficiencia. Fundó la escuela magistral ortofrénica, donde se formaban maestros para escuelas especiales para niños deficientes y retrasados mentales, sería algo así como Magisterio de Educación Especial en la actualidad.

• Se da un nuevo paso con la aparición de la Pedagogía Terapéutica, que atenderá no sólo a aquellas deficiencias sensoriales y mentales que puedan tener una base orgánica constitucional, sino también los problemas derivados de la marginación, delincuencia y desventaja social. Todos estos factores no eran tenidos en cuenta en anteriores corrientes ideológicas con respecto al tema de las personas con discapacidades, sin embarso son importantes porque pueden generar una inadaptación de las mismas a la escuela ordinaria, sus principios y sus métodos. Se busca la integración social de ellas.

• A partir de mitad del Siglo XX, surge la idea de Educación Especial Segregadora, que consiste básicamente en que a las personas con discapacidades se les aplican métidos de aprendizaje diferentes de los que se aplican con personas sin discapacidades, diferentes para cada tipo de discapacidad. Esto permite una mayor atención personalizada e individualización en la educación, mayor libertad, etc., aspectos que nos recuerdan a la Escuela Nueva. Se marca una nueva personalidad en la enseñanza. Se cuestionan diferentes puntos, las etiquetas médicas y psicológicas, educación integradora y segregadora, por lo que hay como un enfvrentamiento entre diferentes posturas de entender la Educación Especial.

En todas estas contradicciones se cuestiona lo principal: justicia, valores sociales y derechos de las personas. Esto lleva a una revisión del tema de la Educación Especial. Es en este momento cuando surge en los países escandinavos en 1959 el “Principio de Normalización”, formulado por Bank Mikkelsen, que fué durante muchos años director de los servicios para deficientes mentales en Dinamarca.

En este último punto vamos a tratar la atención a la diversidad en España:

• Hasta mediados del Siglo XIX no hay en España demasiado interés por la educación de los discapacitados (exceptuando los precursores de la educación para sordos como Ponce de León y Simon Bonet). Los hospitales eran el refugio natural hasta la llegada de la Ley Moyano (1857), que contempla la educación gratuíta y obligatoria. Más adelante se crearán escuelas de niños sordos y ciegos.

• Al comenzar el Siglo XX hay algunos colectivos que se preocupan por estos temas para que nazcan instituciones con orientaciones parecidas a lasde otros países. En 1904 se crea las Juntas de Protección de la Infancia, y en 1920, los Tribunales Tutelares de Menores, el Patronato Nacional de Anormales en 1916 y los Patronatos Nacionales de sordomudos y ciegos en 1910. algunos autores como Pereira, Lafora y González Blanco publicaron sus obras sobre la “infancia anormal”.

• Durante la segunda República se crea el Plan Profesional de Magisterio con dos nuevas especialidades: Párvulos y anormales. Con la llegada de la Guerra Civil hay un paréntesis hasta que en 1953 el antiguo Patronato Nacional de Anormales se transforma en el Patronato Nacional de Educación de la Infancia Anormal, cambiando el nombre por Patronato Nacional de Educación Especial en 1945. se crean numerosas escuelas específicas de Educación Especial con iniciativa privada. El Ministerio de Educación regula por decreto (en 1965) los métodos, programas y centros.

• En 1970, en la Ley Educativa se introduce la Educación Especial, creando aulas específicas, funcionando como islas dentro de cada centro. Incluso alumnos con algunos dificultades de aprendizaje que fracasaban en sus estudios los recogían en estas aulas. También en 1970 se creó el SEREM (Servicio Social de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos), dependiente del Ministerio de Asuntos Sociales. En 1975 se crea el Instituto Nacional de Educación Especial (I.N.E.E.).

• En 1976 se se producen una serie de cambios conceptuales y sociopolíticos y se crea el Patronato de Educación y Asistencia a Deficientes, en 1978 pasa a llamarse Real Patronato de Educación y Atención a Deficientes y en 1986, Real Patronato de Prevención y Atención a Personas con Minusvalías.

• A partir de 1982 se da mayor importancia legal a la situación de las personas con discapacidades y aparece la Ley de Integración Social de los Minusválidos, que permite a España entrar en las corrientes integradoras iniciadas en otros países. Otros hitos importantes son:

• Real Decreto de Ordenación de la Educación Especial (16 de Marzo de 1985)

• Creación del Centro Nacional de Recursos para la Educación Especial (1986) en sustitución de I.N.E.E.

• Aparición de la Logse.

• Real Decreto de Ordenación de la Educación del Alumnado con necesidades educativas especiales (28 de Abril de 2006).

¿Cómo se explican en el texto los siguientes conceptos?:

· Integración: según el texto, la integración escolar es una corriente educativa que busca forjar una escuela más justa e igualitaria para que todos, tras pasar por ella, lleguemos a ser ciudadanos más tolerantes y justos. Aunque puede buscarse mediante asimilación, acomodación o adaptación, la integración escolar persigue que el resto de los alumnos no marginen a sus compañeros de integración por tener alguna deficiencia o venir de un ambiente social deprivado; que los propios alumnos de integración no se automarginen por tener una imagen propia negativa, y que estos últimos sean una parte activa de la sociedad. Se plantea la integración escolar desde tres puntos de vista:

o Centrada en el emplazamiento de los alumnos: parte de que la integración de un alumno deficiente necesita del contacto físico con ellos. En nuestra opinión, es un punto de vista muy simplista, un alumno de integración no es una mascota a la que se le da cariño y con eso basta para integrarlo, se le da importancia a las interrelaciones y poca al aprendizaje y por tanto un papel pasivo del docente, pero igual de pasivo es el papel que se le otorga al alumno de integración, con tenerlo en el aula (como espacio físico) entretenido pensamos que no es suficiente ni justo.

o Centrada en Proyectos de intervención sectorial: es un enfoque contrario al primero. En éste, la mayor importancia recae sobre el aprendizaje individualizado del alumno de integración (programas específicos para él), eliminando las relaciones del proceso integrador. Tampoco es un enfoque muy acertado en el sentido de que es incompleto, todos necesitamos aprender, pero también relacionarnos para tener un aprendizaje integral (en este caso el sentido de integral no es el de integración).

o Centrada en la Institución: parte de la idea de fusionar educación especial y educación “normal” en una única forma de educación, comprometiéndose todo el centro en el proceso educativo. Un ejemplo de ésto puede ser el modelo de enseñanza que se aplica en el Ceip. “Nuestra Señora de Gracia”, donde todo el colectivo del centro, instituciones como asociaciones, madres y padres se implican en el proyecto educativo del Centro.

· Necesidades educativas especiales: El concepto de necesidades educativas especiales aparece en 1978 con el informe Warnock. En este informe se dice que es incorrecta la situación dual educativa por una parte sistema de enseñanza especial y por otra sistema ordinario; es decir dos tipos de alumnos unos diferentes y otros no. El informe denominaba a estos niños deficientes como alumnos con necesidades educativas y que eran el 20% de la población escolar. Para Warnock una n.e.e.( necesidades educativas especiales) es aquella que requiere:

o Dotación de medios especiales de acceso al currículo.

o Un currículo especial o modificado.

o Especial atención a la estructura social y al clima relacional en los que se produce la educación.

NECESIDADES ESPECIALES	CURRICULUM	PROVISIÓN EDUCATIVA
Severa	Diversificado	Métodos, condiciones y recursos especiales
Moderadas	Adaptado	Programa de aprendizaje especializado en el entorno menos exigente
Ligeras	Ordinario	Ordinaria con enseñanza de apoyo u otros recursos adicionales
Específicas	Ordinario	Soporte adicional en áreas específicas u otros recursos

El Informe Warnock causó repercusión en todos los países. Según Bautista (1993): “la escuela de la discriminación ha dado paso a la escuela de la integración, y con ello el concepto de dificultades de aprendizaje a cambiado por el de N.E.E”.

El concepto de N.E.E está en relación con las ayudas pedagógicas o servicios educativos que determinados alumnos puedan precisar a lo largo de su escolarización, para conseguir su máximo conocimiento personal y social.

Frente al término de Educación Especial, el de N.E.E se perfila como más amplio y general de carácter fundamentalmente relativo que admite una causa personal, escolar o social como origen de las dificultades de aprendizaje y desarrollo que propiciando la integración escolar tiene implicaciones educativas de marcado carácter educativo.

En España, el Libro Blanco para la reforma del sistema educativo, en su capítulo X introduce al concepto de N.E.E así: partiendo de la premisa de que todos los alumnos precisan a lo largo de su escolaridad diversas ayudas pedagógicas de tipo personal, técnico o material, con el objeto de asegurar el logro de los fines generales de la educación, las N.E.E se aplican a aquellos alumnos que además y de forma complementaria puedan precisar otro tipo de ayudas menos usuales.

García Pastor apunta la necesidad de definir dicho concepto incluyendo la dimensión interactiva y la discusión de la relatividad. Según Marchesi y Martín, que el alumno tenga N.E.E. quiere decir que presenta algún problema de aprendizaje a lo largo de su escolarización que demanda atención más específica y unos recursos educativos que otro alumno. Según Ruis i Bel, “parece razonable proponer que identificar las necesidades educativas de un determinado alumno es reconocer las características y dimensiones de la respuesta educativa que debe proporcionársele, incluso su derecho a la educación”. González Manjón, 1993, “las necesidades especiales de un niño en un niño con necesidades especiales”. Gross, 1993, plantea eliminar el concepto especial del conjunto y dejarlo en “alumno con necesidades” (in need). Dyson, 1990, si el sistema educativo trata injustamente a algunos de sus alumnos, no son éstos los únicos que la padecen, la calidad de la educación de todos los alumnos se degrada.

Parece claro entonces que el objetivo de la detección y valoración de las N.E.E es de identificar las actuaciones de ayuda que sean necesarias: hay que conocer el perfil del alumno, valorar todo y saber que escuela precisa.

Es de esperar que la escuela sea abierta a la diversidad que le de al alumno todo lo que necesite para estar plenamente en la sociedad, escuela para todos.

· Movimiento de escuelas inclusivas: la palabra integración va reemplazándose por el término de educación inclusiva. Se usa para ver distintas formas de educación y los numerosos problemas que están sin resolver. Hoy en día, las prácticas curriculares apenas han cambiado, pero se busca una educación de calidad para todos y que no sea una práctica elitista y segregadora, sino que las escuelas tengan capacidad para responder adecuadamente a las necesidades de todo su alumnado. La mejora de las escuelas se puede conseguir con:

o El perfeccionamiento del personal.

o El enfoque de solución de problemas en colaboración.

o La práctica reflexiva.

El movimiento de las escuelas inclusivas se basa en conseguir que las escuelas sean efectivas no sólo para el alumno con necesidades especiales, sino para cualquier tipo de alumno. Significa educar al alumno sin mirar a qué tipo de categoría (“normal” o “anormal”) pertenece. Este movimiento se centra en tres fundamentos:

o Unos principios que rebasen el marco de la integración.

o Unas estrategias educativas que hagan posible una educación de calidad para todos, sin exclusión alguna.

o Una política que contemple a la escuela como agente de cambio en esta nueva sociedad.

Han habido críticas cuando se han implantado las escuelas inclusivas en un periodo de tiempo muy rápido y puede llevar a desmantelar las provisiones de educación especial y una peor atención del alumnado menos capacitado. Sus partidarios quieren hacer ver que son estrategias innovadoras que permiten un trabajo educativo con todos y para todos en las aulas ordinarias. Estas son las estrategias de la escuela inclusiva:

o Relacionar y unir todos los elementos (familiares y sociales) en la vida del aula como uno sólo.

o Una mayor colaboración del equipo educativo, en un clima no jerárquico donde todos participen en la solución de problemas.

o Ir más allá de los conocimientos académicos a una amplitud de resultados y objetivos.

o El marco curricular debe ser común. La propia diversidad es un factor de aprendizaje y da la oportunidad de aprender a todos sus alumnos.

o Unas reglas dentro del aula que expresen el respeto mutuo a la diversidad.

o Un currículum que vea las necesidades y características de cada alumno, dando respuestas en función del apoyo que sea necesario.

o El apoyo y la adecuación a los medios de acceso al currículum se dará a cada alumno dentro y fuera del aula.

o La evaluación se basará en el trabajo realizado por cada alumn@ de forma individualizada.

o Potenciar el trabajo cooperativo entre el alumnado.

o Dar importancia a los valores y las actitudes.

La filosofía política que acompaña a este movimiento quiere fomentar una educación más democrática e igualitaria, donde la sociedad acepte y valore la diversidad de los sujetos por lo que son y por lo que pueden hacer, más que por lo que tienen o por sus carencias.

Con la educación inclusiva, el alumnado podrá vivir más democráticamente y tener más apoyo, consiguiendo aprender dentro de su entorno para vivir después en el mundo que le ha tocado vivir, sintiéndose importante como miembro, cumpliendo sus funciones y responsabilidades para con los demás.

Es una teoría que parte de las desigualdades y no de las igualdades entre los seres humanos. Es comprensiva-inclusiva con la diversidad y no excluyente y selectiva. También permite la existencia de la “imperfección” y diversidad como fundamento de una nueva axiología humana, defiende la necesidad de enfocar la educación desde la asunción de la diversidad como un valor, rechazando cualquier tipo de práctica discriminatoria.

¿Qué relación encuentras con las experiencias de integración que conoces?

Hoy en día, la idea de educación especial ha cambiado mucho con respecto a lo que había antes, y surgen muchos principios teóricos que van más rápido que la práctica que se da en las aulas.

Una de las teorías que está de moda es el movimiento de la escuela inclusiva, donde se haga posible una educación de calidad para todos sin exclusión alguna. En la práctica se está en la necesidad de una educación especial dotada de medios especiales de acceso al currículum dependiendo de las dificultades, más leves o graves.

Está claro que hoy en día, con respecto a lo que había antes, hay mayor número de profesionales que ayudan al profesorado en la educación especial, y más alumnos con discapacidad integrados en aulas “normales”, pero para poder avanzar todavía faltan muchos recursos educativos para hacer frente a esta necesidad.

EDUCAR LA MIRADA...Y EL OIDO

ALGUNAS CONSIDERACIONES SOBRE EL ARTICULO DE J. CONTRERAS

EDUCAR LA MIRADA…Y EL OIDO

El artículo versa sobre la relación entre igualdad y diversidad desde una concepción basada en los aspectos que el autor destaca en función a su experiencia. Es una aproximación que se fundamenta en conceptos que se va nutriendose de la relación con las sensaciones que se obtiene en el aprendizaje de lo diario, de lo cotidiano y que se transforma en pensamiento reflexivo para contribuir de esta forma al debate.

El autor manifiesta la necesidad de romper con tópicos que expresan concepciones que se alimentan desde el discurso oficial de igualdad educativa. No existen dos seres iguales, por lo tanto la educación como proceso de aprendizaje tiene evitar en la medida de lo posible cualquier tentación de intentar homogeneizar las conductas educativas.

Tiene que poner en valor la cultura de lo diferente, el valor de lo diverso como principio, como un valor en si mismo no para normalizar al individuo en estereotipos aceptados o impuestos, no para integrarlo en la medida que pierda su identidad, sino para aprender tod@s desde el respeto a lo diferente, a lo diverso que permita contribuir entre todos a crear una educación basada en principios democráticos y participativos, una educación donde lo diferente no sea un problema al que hay que dar solución.

En este sentido sino somos capaces de superar la diferencia como un valor que expresa un alejamiento de la norma y que no se identifique con consideraciones negativas, estaremos estableciendo parámetros para concebir al otro, al diferente como un individuo o sujeto distinto que tiene que integrarse perdiendo su identidad. Estaremos etiquetando, creando categorías o grupos que posteriormente identificaremos a través de los diagnósticos sociales para intervenir sobre ellos no con la voluntad de conocer y comprender su realidad, sino para en el mejor de los supuestos, identificar y evitar que estas se consoliden y aumenten. Estaremos estableciendo un orden institucional en la escuela obsesionado por adaptar el proceso educativo a criterios de igualdad y homogeneidad.

Pero ante la mirada del miedo está la mirada crítica que intenta descubrir en la diversidad una verdadera fuente de riqueza educativa fruto de una sociedad diversa, diferente, plural y dinámica. De que cada uno y cada una pueda ser quien es con completa dignidad.

CONCEPTO DE IGUALDAD: la igualdad no existe, no existen dos seres iguales, por lo tanto aquellos procesos educativos que basan el desarrollo de su práctica en la igualdad están forjando una relación educativa errónea y afectando de forma inadecuada a la relación educativa y formativa. “la educación no es un problema de igualdad sino de lo adecuado para cada uno/a”.

CONCEPTO DE DIVERSIDAD: la diversidad, según el autor, es lo que existe en cualquier centro educativo, independientemente de si existen o no personas con discapacidades, problemas sociales, etc. por lo tanto, para él, la diversidad es algo positivo y enriquece más que perjudica. El autor critica la concepción de la atención a lo “diverso” cuando se intenta romper la atención a la singularidad. “la integración como filosofía significa una valoración de las diferencias humanas. No se trata de eliminar las diferencias, sino de aceptar su existencia como distintos modos de ser el individuo dentro de un contexto social, que puede ofrecer a cada uno de sus miembros las mejores condiciones de sus capacidades, poniendo a su alcance los mismos beneficios y oportunidades”. Por ello, cualquier atención a la diversidad donde se intente segregar por cualquier razón (social, étnica, retraso del aprendizaje, etc.) se concibe en una atención errónea, ya que parte del principio de que la diversidad es un problema y todas las propuestas educativas que nazcan de ahí serán más segregadoras que integradoras.

CONCEPTO DE DIFERENTE: explícitamente viene delimitado en su concepción de diversidad y de igualdad. La sociedad propone como patrón de “normalidad” a individuos que no poseen ningún tipo de “problemática”, en el sentido de pertenecer a una clase social aceptada, no poseer deficiencias, etc. El concepto de “normalidad” del que se parte es un artificio, algo creado por la misma sociedad y carente de certeza, no es real.

A partir de esta concepción arbitraria, el que se salga de la norma y no responda a los patrones establecidos es el “distinto”, el ”diferente”.

CONCEPTO DE DIAGNÓSTICO Y ATENCIÓN A LA DIVERSIDAD: el autor critica el diagnóstico como que es la visión institucional de una escuela donde el concepto de diferencia y deficiencia lo sitúan en individuos que no responden a parámetros normales. Para ellos establecen categorías, grupos, etc. así por ejemplo, estarían por un lado los superdotados y en otros extremo los “deficientes”, entre ellos todas las gamas. Para ellos se establecen métodos específicos para iniciar los “procesos de socialización” (lo cual no es integración en modo alguno).

PELICULA:"MI PIE IZQUIERDO"

Mi pie izquierdo
NACIONALIDAD: Irlanda AÑO. 1990
DIRECTOR: Jim Sheridan
INTERPRETES: Daniel Day Lewis (Christy Brown)
Brenda Fricker (Sra. Brown)
Ray McNally (Sr. Brown)
Fiona Shaw (Dra. Eileen Cole)
Ruth McCabe (Mary)
Hugh O'Connor (Christy de peqwueño)
MUSICA: Elmer Bernstein
BASADO EN: My Left Foot. The Chilhood Story of Cristy Brown (Mi pie izquierdo. Historia de la infancia de Cristy Brown)
DURACION: 108'
Se trata de una película basada en una historia real, la de Christy Brown, el décimo de 22 hermanos, de los que sólo 13 sobrevivieron. Christy nació en 1932 con una parálisis cerebral irreversible. Sólo tiene pleno control sobre una parte de su cuerpo: su pie izquierdo. Pero a fuerza de tesón y con la ayuda de su madre, consigue relacionarse con los demás, escribir -el guión se ha elaborado a partir de su autobiografía- y pintar. Murió en 1981.
La película describe muy bien el ambiente en el que se desenvolvió su infancia: en el seno de una familia católica de un barrio obrero de Dublín. Vemos las dificultades económicas que atraviesan, el hacinamiento en la casa, las pequeñas y grandes discusiones, los problemas con los demás hijos, etc. Para dar más sensación de la pobreza de la familia, se utilizan mucho los claroscuros, de manera que se iluminan los rostros y se oscurece la habitación. Esto crea problemas para su proyección en vídeo en pantalla grande.
Aunque el guión es bastante fiel al relato, Sheridan oculta injustamente uno de los elementos más interesantes de la vida de Cristy, tal y como aparece en su autobiografía: la influencia decisiva que tuvo la fe católica en su afán de superación, sobre todo a partir de una viaje que realizó a Lourdes. Por el contrario, el film nos lo muestra bastante escéptico. Aunque el director no oculta sus raíces católicas, en algunas de sus películas suele presentar a algún sacerdote rígido y legalista, que es una forma de realizar una velada crítica.
El guión es sólido; el ritmo narrativo, adecuado, y la puesta en escena correcta, a pesar del bajo presupuesto. Pero donde realmente supera el film la calificación de notable es en el capítulo interpretativo. La meritoria actuación de Daniel Day Lewis -Una habitación con vistas, El último mohicano, En el nombre del Padre, La edad de la inocencia- es difícil de olvidar. Como ha señalado un crítico, "en la pantalla no hay un actor que interpreta a un minusválido; hay un auténtico paralítico mental". Lo dicho de Lewis es igualmente aplicable a Huhg O'Connor, el joven actor que da vida a Christy de pequeño. Por su parte, Brenda Fricker se muestra deslumbrante en su papel de madre. Las escenas en las que aparecen ella y Lewis tienen, gracias a sus interpretaciones, una enorme fuerza dramática.
Lewis y Brenda Fricker recibieron el Oscar a los mejores actores de 1990. Además, fue nominada a otros 3 Oscars, que no recibió: mejor película, director y guión adaptado.

PELICULA: "LAS LLAVES DE CASA"

Dirección: Gianni Amelio.Países: Italia, Francia y Alemania.Año: 2004.Duración: 105 min.Género: Drama.Interpretación: Kim Rossi Stuart (Gianni), Charlotte Rampling (Nicole), Andrea Rossi (Paolo), Alla Faerovich (Nadine), Pierfrancesco Favino (Alberto), Michael Weiss (Andreas), Barbara Koster-Chari (Enfermera), Anita Bardeleben (Doctora), Bernd Weikert (Policía), Thorsten Schwarz (Enfermero).Guión: Gianni Amelio Sandro Petraglia y Stefano Rulli; basado en la novela "Nacido dos veces" de Giuseppe Pontiggia.Producción: Elda Ferri y Enzo Porcelli.Música: Franco Piersanti.Fotografía: Luca Bigazzi.Montaje: Simona Paggi.Diseño de producción: Giancarlo Basili.Vestuario: Piero Tosi y Cristina Francioni.Estreno en Italia: 10 Septiembre 2004.Estreno en España: 7 Octubre 2005.

SINOPSIS

Víctima de un parto traumático, Paolo tiene una minusvalía física y mental, y debe viajar a un hospital especial en Berlín para seguir su rehabilitación. Gianni (Kim Rossi Stuart), que acompaña al muchacho a Berlín con la espe-ranza de conocer al hijo que una vez abandonó, se topa con Nicole (Charlotte Rampling), una mujer de carácter que ha dedicado su vi-da por completo al cuidado de su hija, también discapacitada. A través de sus conversaciones, Nicole ayuda a Gianni a superar la culpa de haber abandonado a Polo. Esta epifanía desemboca en una inesperada y frágil felicidad entre padre e hijo, que acabarán descubriéndose el uno al otro en un lugar lejos de casa.

Se trata de un largometraje que narra otro punto de vista de la deprivación física. La historia trata de un niño (Paolo) que es deficiente físico, aunque mentalmente posee una gran creatividad, imaginación y lucidez que vive con sus tíos desde que nació. La madre tuvo complicaciones en el parto y a causa de ello el hijo quedó dañado físicamente, mientras que ella murió. El padre siempre se echó la culpa de lo sucedido y de alguna manera no perdonaba a su hijo lo que había ocurrido, por lo que lo abandonó con sus tíos tras nacer. Al cabo de 15 años intentó recuperar el tiempo perdido con su hijo y se dio cuenta de lo mucho que significaba para él.

Durante un tiempo intentó ayudar a su hijo con una rehabilitación física en un complejo hospitalario alemán de mucho renombre a nivel mundial. Los métodos utilizados eran muy severos y estrictos, en el sentido de que todo el tratamiento en que debía consistir la rehabilitación estaba prefijado en un protocolo y se seguía al pié de la letra. Era como una especie de entrenamiento casi para deportistas de élite, donde lo único que se buscaba era el resultado físico, la integración se buscaba a partir de una mejoría exclusivamente física, la parte afectiva era desechada en el tratamiento. Sin embargo, el tratamiento no dio los resultados que se esperaban de él porque físicamente el niño realizaba los ejercicios que les eran mandados, pero los hacía sin agrado y presionado porque prácticamente eran impuestos e imperaba más el protocolo que el trato humano. El padre también se dio cuenta de esto y él mismo abandonó este tratamiento para su hijo.

Si trasladamos este tratamiento a la escuela podríamos considerarlo como una crítica a la integración centrada en modelos de intervención sectorial (donde se utilizan programas específicos e individualizados para él, eliminando las relaciones del proceso integrador) al modelo del déficit (ya que es considerado que este muchacho posee unas necesidades educativas especiales por poseer deficiencias biológicas y psicológicas). Ambas posturas son reduccionistas del problema en sí e incompletas, en el sentido de que se establece un protocolo de trabajo con el muchacho, independiente de sus necesidades sociales y personales (no se tiene en cuenta la opinión del muchacho, sus necesidades afectivas, sus inquietudes, etc.).

El padre, al ver que el tratamiento no era aceptado por el hijo y, además, que él mismo estaba notando que no era lo que el propio hijo necesitaba abandona el tratamiento y decide llevar al hijo a los países nórdicos para que pueda visitar a una muchacha que conoció en internet y que tenía ganas de conocer; opta por empezar el tratamiento dando a su hijo el mayor afecto posible y respetando todas las inquietudes del niño. Con gran sorpresa, además de mejorar el estado de ánimo de su hijo, empieza a andar, incluso sin muleta, con lo que mejora en todos los aspectos, físicos y psicológicos.

Esta manera de entender el tratamiento por parte del padre, trasladado a la escuela, hace referencia a una educación centrada en la institución y en el emplazamiento del niño (su hijo interacciona con gente “normal” y se busca empezar la integración a partir del contacto físico con ellos, empezando por el propio padre) y en un modelo de educación especial curricular (el mismo padre, antes de empezar su relación personal con su hijo tenía una concepción simplista y segregadora del mismo, empezando a cambiar al compartir con él experiencias, viéndolo como uno más de los niños que existen en cualquier lugar, dándose cuenta que todo el mundo es diferente y que nadie es mejor o peor, que nadie es una carga, sino que cada persona tiene unas necesidades diferentes que la hacen única).

Es una película emotiva, que muestra las dos formas principales de entender la diversidad:

· Por un lado el pensamiento derivado de ideas más desfasadas y nada democráticas, justas ni integradoras y que se basa en pensar que la persona discapacitada debe ser tratada de forma independiente y personal y con unos métodos muy protocolarios y estrictos. Desde este punto de vista, ni se tienen en cuenta las necesidades afectivas y relacionales del niño, ni sus inquietudes, opiniones ni nada por el estilo, más bien se trata la discapacidad como una enfermedad y su “solución” tiene un marcado carácter médico.

· Por otro lado, el pensamiento derivado de nuevas corrientes más integradoras, en las que la deficiencia no es vista como tal, sino como un rasgo distintivo de diferencia con respecto a otras personas, sean “normales” o no. La idea fundamental de esta nueva corriente es que todos somos diferentes, y como tales, todos tenemos características diferenciales y unas necesidades propias en todos los ámbitos (educativo, afectivo, social, laboral, etc.).

Con respecto a la película en sí, en nuestra opinión es algo larga y un poco lenta, con lo que hay tramos de la película que se hacen un poco pesados, sin embargo, el tema sobre el que trata está bien planteado y estructurado.

Por otra parte, con respecto a las otras películas que hemos visto que trataban sobre este tema muestra un punto de vista diferente. En el caso de “Mi pié izquierdo” muestra las dificultades, en muchas ocasiones más sociales que físicas o psicológicas, que poseen las personas discapacitadas para integrarse en la sociedad (ya que en la misma película, la propia familia, al no poder hablar y casi ni moverse, lo trataban como una persona inútil por la que lo único que podían hacer por él era alimentarlo y mantenerlo con vida, nadie esperaba más de él (en un caso real, si ni tu propia familia cree en lo que puedas hacer, apaga y vámonos, ese niño trasladará su frustración y su falsa creencia de ser un inútil a todos los ámbitos como el colegio y fomentará que él mismo sea el que se automargine)) y el afán de superación de una persona discapacitada. En el caso de “Lorenzo´s Oil” se muestran diferentes formas de entender la discapacidad; por un lado la visión de los médicos, entendiéndola como una enfermedad y viendo a la persona más como un instrumento para el avance de la ciencia (como un conejillo de indias) que a la ciencia como un instrumento al servicio de la persona, con una visión protocolaria, “objetiva” e hipócrita; también muestra el punto de vista de los padres ante la pérdida inminente de su hijo y ante la “imposibilidad” de la ciencia de no poder hacer nada por la vida de su hijo. El en caso de “Las Llaves de casa” se muestra la necesidad de una integración real, en la que no se puede tratar a las personas con discapacidad de forma parcial y la importancia del aspecto afectivo para conseguir la misma.

Como opinión final, entendemos que la integración de estas personas no es tan difícil, simplemente tenemos que tratar a estas personas como lo que son, personas, respetando sus diferencias individuales y sus necesidades.