PELÍCULA: “EL ACEITE DE LA VIDA”

Título Original: Lorenzo's Oil, 1992, EE.UU

Dirección: George Miller

Intérpretes: James Rebhorn, Nick Nolte, Susan Sarandon, Kathleen Wilhoite, Peter

Ustinov, Gerry Bamman, Margo Martindale, Ann Hearn, Maduka Steady
Duración: 2 horas 9 minutos

El aceite de la vida es una de esas películas que a pesar de verla hace muchos años nunca se te olvida. Muy emotiva, describe la desesperación de unos padres que ven como se muere su hijo y lo sacrifican todo con tal de que mejore, aunque sea lo más mínimo. Merece la pena verla porque además muestra muy bien distintas formas de ver la enfermedad.

Lorenzo es un chico sano que un día comienza a tener síntomas de enfermedad y los médicos le diagnostican una enfermedad rara y poco conocida, leucodistrofia. En esta enfermedad, el cuerpo no es capaz de metabolizar los ácidos grasos de cadena larga y éstos se acumulan en el cerebro, “comiéndose” progresivamente la mielina que recubre las células nerviosas.

En las leucodistrofia, el cuerpo no es capaz de metabolizar los ácidos grasos de cadena larga y éstos se acumulan en el cerebro, “comiéndose” progresivamente la mielina que recubre las células nerviosas. Dos hitos que se observan que corroboran el problema son la pérdida progresiva en el tiempo de las capacidades físicas (motoras y sensitivas) de Lorenzo y el hecho de que en ausencia de una dieta con grasas de cadena larga seguían aumentando en Lorenzo.

Micaela encuentra un artículo sobre manipulación de ácidos grasos de cadena larga en ratas, artículo que fue punto de inflexión en el primer proceso de investigación. Los protagonistas toman la enfermedad de su hijo como cuando viajan, estudian todo sobre el país. En el caso de la enfermedad, estudian todos los aspectos médicos para no pasar ningún posible punto de vista, lo que posibilitó al final encontrar una solución al problema, tras el descubrimiento de la acción de la enzima.

Tras comprobar que los científicos ni la asociación pueden ayudar a Lorenzo deciden estudiar para conocer todo lo que rodea a la enfermedad y después, tras observar que el ácido oleico no funciona como debiera deciden ponerse de nuevo a estudiar para comprender los mecanismos que se producen en el cuerpo de su hijo, buscando una solución desde el entendimiento.

Durante la película se observan dos posturas enfrentadas en todo momento, la de los padres y la de los médicos. Ambos buscan un mismo objetivo, el conocimiento acerca de la enfermedad para curar a enfermos de la misma, sin embargo divergen en un aspecto importante; mientras que los padres buscan una particularización (solución rápida para la enfermedad de su hijo), los médicos buscan una generalización (la vida de Lorenzo es considerada como una fuente de datos que permitirá en un futuro la cura de otros, pero no de él). Ambas opciones implican un desfase en cuanto a la temporalización, para los padres la solución debe venir a corto plazo, para los médicos a medio/largo plazo.

Desde un principio, el padre piensa que la investigación de su problema, el entendimiento de lo que le pasa a su hijo posibilitará encontrar la solución a la enfermedad de Lorenzo. El cambio reside en la mayor o menor efectividad de la ciencia por la concepción temporal de la investigación que tienen los científicos. En un primer momento, el padre tiene el convencimiento con respecto a la investigación y a los científicos que están para resolver problemas de las personas, en el caso de los médicos para curar. Se da cuenta de algo que le hace cuestionar la labor de los médicos, y es que su labor investigadora no se centra en casos concretos y en tiempo real, sino que buscan resultados a medio-largo plazo, siempre utilizando un protocolo de actuación estricto, restringido y en gran parte influenciado por el mantenimiento de un estatus dentro del “mundillo” de los médicos, o sea, que médico no se arriesga a dar un paso que pueda salvar una vida si está por medio en juego su prestigio como médico con respecto a sus colegas y su entorno. El conocimiento escaso del problema y la poca ayuda que pueden ofrecerle los científicos hace que el padre se replantee la ayuda muy limitada y siempre tarde para su problema que puede ofrecerle la investigación por parte de los científicos y se plantea investigar el problema él mismo como única solución, buscando la explicación racional y científica de la enfermedad (la causa) para hallar la cura de su hijo.

El padre desde un principio asimila la gravedad de la enfermedad de su hijo y sabe que se va a morir, por lo que quiere probar lo que sea, cualquier cosa que pueda dar un poco de esperanza, aunque pudiera tener graves efectos secundarios o incluso la muerte, si no hacía nada al respecto al final se iba a morir igualmente. Al no poseer conocimientos útiles para ayudar a su hijo en la cura de su enfermedad, en un primer momento cae abatido e incluso llega aceptar que el desenlace de la enfermedad es irremediable, de hecho, ninguno de los dos padres quiere dejar a su hijo ni un minuto. Una vez que se pone a estudiar puede comenzar a comprender los procesos metabólicos que ocurren en el cuerpo para originar la enfermedad, buscar causas concretas, curar a su hijo.

Podemos diferenciar varias visiones predominantes de la enfermedad:

• Los investigadores: utilizan a Lorenzo como un conejillo de indias para intentar aprender algo más de la enfermedad. En el caso de Lorenzo, deciden estudiar el caso lentamente y experimentar cualquier posibilidad antes de utilizarlo con él, siguiendo un protocolo deontológico y ético. Los médicos son cautos ante el problema, conocen la gravedad de esta enfermedad y asumen que no tiene ninguna cura. El número reducido de casos no posibilita que se hayan realizado investigaciones sobre las causas de la enfermedad, debido sobre todo a cuestiones presupuestarias. Lo más que pueden hacer es elaborar una dieta baja en ácidos grasos de cadena larga que ni siquiera funciona, simplemente lo hacen para “cubrirse las espaldas” porque al no conocer las causas de la enfermedad no pueden evaluar la efectividad de la dieta en el tratamiento de la misma. De alguna manera, los investigadores ven el caso de Lorenzo como una fuente de posibles datos para el estudio de la enfermedad pero no se preocupan tanto por intentar buscar una solución al problema, se preocupan más de no saltarse los protocolos deontológicos de su profesión. Con él también prueban la inmunosupresión y lo utilizan como “clase magistral viviente”.

• Los padres: buscan desesperadamente una solución para poder curar a su hijo, por lo que se dedican en cuerpo y alma a ello. En primer lugar, los padres buscan la ayuda de los profesionales médicos y de cualquier persona o colectivo que pudiera ayudarles en ello, ya que ellos no tenían conocimientos sobre ello. Los médicos eran cautos y no hacían nada sin que fuese comprobado empíricamente y demostrada su eficacia en humanos (aunque luego proponen una dieta que no funcionaba, simplemente basada en suposiciones lógicas), los miembros representantes de la asociación de ADL intentaban ayudar a los padres con niños afectados por la enfermedad para que aceptaran que ésta no tenía solución y a superarlo mejor. En ningún caso se preocupan realmente por la enfermedad de Lorenzo, más bien por el entorno. Sin embargo, después de comprobar que cada uno veía el problema desde una perspectiva diferente y en todos los casos asumiendo que el problema no tenía solución, deciden estudiar ellos mismos para encontrar la solución al problema. Agotan todo su tiempo y sus posibilidades en estudiar y hallar respuestas para la enfermedad de su hijo, incluso llegando a descuidar su propia vida. La madre se culpa por la enfermedad de Lorenzo, ya que las mujeres son portadoras de la enfermedad en su cromosoma X y no la padecen, sólo aparece en hombres. Los padres, intentan a toda costa salvar la vida de su hijo, estudian todas las materias relacionadas con la medicina (bioquímica, genética, etc.) y descubren que el cuerpo fabrica ácidos grasos de cadena larga si se ve sometido a un defecto de los mismos en la dieta para compensar y que para controlar éstos, había que hacerlo con otros ácidos grasos. Gracias a este hallazgo deciden probar un primer método usado en ratas a base de aceite de oliva en el que suprimen una serie de componentes. Ésto solo funciona a medias. Sigue investigando y encuentra otra posibilidad, usar aceite de Colza para reducir la producción del cuerpo de grasas. Para comprobar esto se ofrece como conejillo una tía de Lorenzo, y una vez hecho esto y dado que no tiene efectos secundarios aplican el descubrimiento en el niño, que deja de empeorar, pero que tampoco recupera las facultades perdidas.

• Asociación: tiene una actitud hipócrita ante el problema. Por un lado se apoyan en los dictámenes de los científicos, para de esa manera quitarse el cargo de culpabilidad por no hacer algo más por sus hijos; por otro lado enfocan la enfermedad como si la sufrieran los padres y los hijos afectados fueran circunstanciales (se preocupan más de que los padres superen el problema lo antes posible que de buscar la manera de ayudar a sus hijos)

• Medios de comunicación: Micaela va a un periódico para que publicasen el problema de su hijo para recaudar fondos y la periodista, al no conocer los estragos que la enfermedad causa en los varones que lo padecen, antepone los intereses del periódico a los de Micaela. Ya habían publicado varias noticias de otras enfermedades, también para recaudar fondos, cosa que iba a resultar muy repetitivo para el lector.