jueves, 10 de mayo de 2007
yo tambien soy distrofico
16.03.07 @ 13:21:29. Archivado en Vida Independiente
Como lo era Inmaculada Echevarría, la mujer con distrofia muscular progresiva de Granada, que murió al desconectarle la máquina que la permitía seguir respirando. Respeto total y absoluto a su decisión personal.
Únicamente reprocharles a estos “mandamales” de la Junta de Andalucía, que se han movido tan eficientemente para que Inmaculada cumpliera su deseo de morir, el por qué no hicieron algo –por poco que fuera- para que esta mujer hubiera tenido una vida digna. ¿Habría querido morir entonces? Siempre quedará la duda.
Yo, que también tengo distrofia muscular progresiva, opto por la vida y, a mis 47 años sigo empeñado en lograr la máxima dignidad.
La muerte de Inmaculada ocupa hoy –y viene ocupando desde tiempo- muchísimo protagonismo en los medios de comunicación. Los que queremos vivir apenas tenemos “cancha” en esos mismos medios para denunciar la discriminación continua a que nos vemos sometidos y reclamar los derechos humanos fundamentales que se nos niegan. La muerte vende más y mejor que la vida. Está claro.
En este momento, quiero explicar a la gente que ser distrófico no produce dolores, sufrimientos, ni situaciones lastimosas, tampoco provoca ganas de morir.
Ser distrófico es… reír o llorar, descojonarse con las melonadas de Gomaespuma, merendar con Pascual o con mi prima, escribir un e-mail o hablar por teléfono, salir con los amigos o ver el partido en la tele, tener éxito o fracasar, cagarse en tó si se estropea la silla eléctrica en el momento más inoportuno, gastar poco en zapatos, estar gordo o flaco, maldecir las escaleras, ser consciente de cómo los políticos toman el pelo a la ciudadanía, comer marisco, mirar a las churris en la playa, pasear por la calle, tener casi prohibido viajar en Renfe, ir al dentista a regañadientes, hacer la siesta, no poder rascarse la oreja, ir al cine, discutir con tu madre (me refiero a la mía), que te limpian el culo después de cagar, que te vistan y que te desvistan (aunque no sea con fines lujuriosos), ver los documentales de la dos, comprar enciclopedias que no lees pero que rellenan estanterías decorativas, no poder cortar la carne del plato, votar o no votar, etc., etc.
La distrofia puede ser muchísimas cosas, tantas como infinitas, unas son las mismas que para todo el mundo, otras específicas y muy genéricas, pero mi distrofia no es más dañina y perniciosa que esa otra distrofia política y social de negarnos los medios para hacer de nuestra vida, vida, prefiriendo siempre desconectarnos un respirador a devolvernos ese derecho a la vida digna.
Así que lo sepas, distrofia, hija de puta, que no puedes ni conmigo ni con mis ganas de vivir.
Ismael Lloréns Santamaría
viernes, 4 de mayo de 2007
"Sé que mi libertad es su prisión y mi intimidad, parte de la suya"
Ana Belén Zamora, una marbellí de 27 años que depende desde los 8 de un respirador, escribe un libro con su historia
CARMEN L. CUETO. MÁLAGA
"Entré al hospital andando y me desperté en la UCI sin poder moverme e intubada". A los 8 años, una poliomielitis medular convirtió a la vivaracha Ana Belén Zamora en una niña que precisaba de una máquina para respirar y de una silla de ruedas para moverse.
http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=2877&pIdSeccion=2&pIdNoticia=112883&rand=1178250724211
CARMEN L. CUETO. MÁLAGA
"Entré al hospital andando y me desperté en la UCI sin poder moverme e intubada". A los 8 años, una poliomielitis medular convirtió a la vivaracha Ana Belén Zamora en una niña que precisaba de una máquina para respirar y de una silla de ruedas para moverse.
http://www.laopiniondemalaga.es/secciones/noticia.jsp?pNumEjemplar=2877&pIdSeccion=2&pIdNoticia=112883&rand=1178250724211
miércoles, 2 de mayo de 2007
un esfuerzo de superación
Un joven residente en Marbella con parálisis cerebral prepara el acceso a la universidad
Rebeca Tobelem. MÁLAGA. Adnane El Yaagoubi llegó al instituto Guadaiza de San Pedro de Alcántara hace casi cuatro años, cuando tenía 15. Una profesora empujaba su silla de ruedas cuando entró a clase por primera vez; lo presentó a sus nuevos compañeros y les advirtió que debían ayudarlo a desplazarse. “Como no conocía a nadie, nos ofrecimos voluntarios para llevarlo al recreo y ya hicimos buenas migas”, recuerda José Ángel, alumno entonces de 3º de ESO y que más tarde se convertiría en uno de sus mejores amigos. Lejos de su familia, con una parálisis cerebral que le mantiene inmovilizado el cien por cien de su cuerpo e, incluso, le pone trabas a la hora de hablar, Adnane lo tenía todo en contra. Para estudiar, para hacer amigos, para ser feliz... Y lo ha conseguido todo. El secreto: una voluntad de hierro con la que estudia durante horas tumbado boca abajo en la cama, con el cuello erguido y pasando las hojas con la barbilla, y unos amigos incondicionales.Adnane no puede escribir, pero es un fenómeno con las matemáticas, la física y la informática. Cuenta la profesora de educación especial, Ana Villalobos, que es el que se encarga de arreglar los ordenadores y los móviles. Y todo lo hace de cabeza. Tiene un expediente impecable, maneja cuatro idiomas y en más de una ocasión ha sido el alumno que más nota ha sacado en un examen. Pero él no se da importancia.“Yo voy diciendo a la persona que me ayuda si tiene que despejar la x de una fórmula o dividir”, explica sonriente desde unos ojos expresivos que hablan por sí solos. Adnane está radiante. Pese a todo.Pero su esfuerzo no serviría de nada si este adolescente de 18 años no hubiera hecho una piña con sus compañeros. Dos de ellos, José Ángel y Fernando, lo acompañan durante la entrevista que se hace a la hora del recreo, mientras se comen el bocadillo. La complicidad entre ellos, pese a las diferencias, es conmovedora.Durante la entrevista, los tres están muertos de risa y se atropellan unos a otros para contestar a las preguntas. “Yo estudio entre tres y cuatro horas diarias”, dice Adnane. “Estudiar, estudiar, a éste lo que le gusta es jugar a la play”, sonríe Fernando. “Está todo el día con su perro, que le tiene la silla comida”, se ríen en alusión al boxer que desde hace un año le hace compañía. El rap en español (los malagueños Triple X son sus favoritos, dice Fernando), el fútbol y, sobre todo, la play station son las aficiones de este grupo de amigos compacto que lo comparte todo con Adnane. Van a estudiar a su casa, él va a la de los demás, salen por ahí y no paran... Viéndolos se extingue la mala imagen que a veces se tiene de los adolescentes. Este grupo de amigos ha convertido la juventud de Adnane en una como otra cualquiera. Pero ellos no le ven el mérito y se ponen serios para decir que no hacen nada especial. Adnane podía haber hecho el Bachillerato en cuatro años, pero decidió ir al ritmo de los demás y ya no lo para nadie. Ahora, en segundo, se preparan a contrarreloj para la Selectividad. Ya han decidido que quieren estudiar en Granada. Todos, también Adnane. Aunque él tendrá más dificultades. Ya no puede incorporarse, ya ni le sirve el ordenador adaptado con el que apretaba el teclado con la cabeza. ¿Cómo va a desenvolverse en Granada? De momento, tiene una cita con el quirófano en Francia este verano y le han garantizado que mejorará en calidad de vida. A lo mejor puede recuperar sus manos, a lo mejor hasta sentarse en la silla, mejorar el habla... Con su voluntad, su buen humor y el tesón de todos los que le rodean, seguro que lo consigue. Hay que desearle suerte. Se la merece.
Rebeca Tobelem. MÁLAGA. Adnane El Yaagoubi llegó al instituto Guadaiza de San Pedro de Alcántara hace casi cuatro años, cuando tenía 15. Una profesora empujaba su silla de ruedas cuando entró a clase por primera vez; lo presentó a sus nuevos compañeros y les advirtió que debían ayudarlo a desplazarse. “Como no conocía a nadie, nos ofrecimos voluntarios para llevarlo al recreo y ya hicimos buenas migas”, recuerda José Ángel, alumno entonces de 3º de ESO y que más tarde se convertiría en uno de sus mejores amigos. Lejos de su familia, con una parálisis cerebral que le mantiene inmovilizado el cien por cien de su cuerpo e, incluso, le pone trabas a la hora de hablar, Adnane lo tenía todo en contra. Para estudiar, para hacer amigos, para ser feliz... Y lo ha conseguido todo. El secreto: una voluntad de hierro con la que estudia durante horas tumbado boca abajo en la cama, con el cuello erguido y pasando las hojas con la barbilla, y unos amigos incondicionales.Adnane no puede escribir, pero es un fenómeno con las matemáticas, la física y la informática. Cuenta la profesora de educación especial, Ana Villalobos, que es el que se encarga de arreglar los ordenadores y los móviles. Y todo lo hace de cabeza. Tiene un expediente impecable, maneja cuatro idiomas y en más de una ocasión ha sido el alumno que más nota ha sacado en un examen. Pero él no se da importancia.“Yo voy diciendo a la persona que me ayuda si tiene que despejar la x de una fórmula o dividir”, explica sonriente desde unos ojos expresivos que hablan por sí solos. Adnane está radiante. Pese a todo.Pero su esfuerzo no serviría de nada si este adolescente de 18 años no hubiera hecho una piña con sus compañeros. Dos de ellos, José Ángel y Fernando, lo acompañan durante la entrevista que se hace a la hora del recreo, mientras se comen el bocadillo. La complicidad entre ellos, pese a las diferencias, es conmovedora.Durante la entrevista, los tres están muertos de risa y se atropellan unos a otros para contestar a las preguntas. “Yo estudio entre tres y cuatro horas diarias”, dice Adnane. “Estudiar, estudiar, a éste lo que le gusta es jugar a la play”, sonríe Fernando. “Está todo el día con su perro, que le tiene la silla comida”, se ríen en alusión al boxer que desde hace un año le hace compañía. El rap en español (los malagueños Triple X son sus favoritos, dice Fernando), el fútbol y, sobre todo, la play station son las aficiones de este grupo de amigos compacto que lo comparte todo con Adnane. Van a estudiar a su casa, él va a la de los demás, salen por ahí y no paran... Viéndolos se extingue la mala imagen que a veces se tiene de los adolescentes. Este grupo de amigos ha convertido la juventud de Adnane en una como otra cualquiera. Pero ellos no le ven el mérito y se ponen serios para decir que no hacen nada especial. Adnane podía haber hecho el Bachillerato en cuatro años, pero decidió ir al ritmo de los demás y ya no lo para nadie. Ahora, en segundo, se preparan a contrarreloj para la Selectividad. Ya han decidido que quieren estudiar en Granada. Todos, también Adnane. Aunque él tendrá más dificultades. Ya no puede incorporarse, ya ni le sirve el ordenador adaptado con el que apretaba el teclado con la cabeza. ¿Cómo va a desenvolverse en Granada? De momento, tiene una cita con el quirófano en Francia este verano y le han garantizado que mejorará en calidad de vida. A lo mejor puede recuperar sus manos, a lo mejor hasta sentarse en la silla, mejorar el habla... Con su voluntad, su buen humor y el tesón de todos los que le rodean, seguro que lo consigue. Hay que desearle suerte. Se la merece.
martes, 1 de mayo de 2007
¿FRACASO DEL SISTEMA EDUCATIVO?
Esta noticia aparece en el dia de hoy (1 de Mayo) en el diario sur y nos permite preguntarnos si ha fracasado el sistema educativo. Cuando se logra la integracion laboral aparecen comportamientos sociales que pueden estar sujetos a condicionantes culturales que ponen de manifiesto la deficiencias educativas y de valores que estan en la sociedad.
Condenan a la Junta a pagar 130.000 euros a un discapacitado por acoso laboral
EFE/HUELVA
El Juzgado de lo Social Número 1 de Huelva ha condenado a las delegaciones provinciales de Empleo y Educación de la Junta de Andalucía en Huelva al pago de una indemnización de 130.000 euros a una persona deficiente mental, con un porcentaje de misnusvalía del 66%, por acoso laboral.En la sentencia, que está actualmente recurrida por la parte demanda ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, el juez declara «que ha sido vulnerada la dignidad» de este trabajador, y con ella, «sus derechos fundamentales a la igualdad y no discriminación por cualquier circunstancia personal, a la integridad moral y al honor, la intimidad y la propia imagen».Los hechos sucedieron entre 1999 y 2005, período en el que trabajó por determinados períodos de tiempo como ordenanza para las delegaciones de Empleo y Educación y como celador en el SAS. Según se indica en la sentencia, durante el tiempo de trabajo en Empleo y tras aproximadamente dos meses desde su llegada, esta persona «fue objeto de trato vejatorio, burlesco y degradante, llevado a cabo por parte de varios compañeros de trabajo», ante «el conocimiento y pasividad del responsable de Recursos Humanos».Se incorporó a la Delegación de Educación en noviembre de 2002, como Ordenanza del IES Diego
Condenan a la Junta a pagar 130.000 euros a un discapacitado por acoso laboral
EFE/HUELVA
El Juzgado de lo Social Número 1 de Huelva ha condenado a las delegaciones provinciales de Empleo y Educación de la Junta de Andalucía en Huelva al pago de una indemnización de 130.000 euros a una persona deficiente mental, con un porcentaje de misnusvalía del 66%, por acoso laboral.En la sentencia, que está actualmente recurrida por la parte demanda ante el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía, el juez declara «que ha sido vulnerada la dignidad» de este trabajador, y con ella, «sus derechos fundamentales a la igualdad y no discriminación por cualquier circunstancia personal, a la integridad moral y al honor, la intimidad y la propia imagen».Los hechos sucedieron entre 1999 y 2005, período en el que trabajó por determinados períodos de tiempo como ordenanza para las delegaciones de Empleo y Educación y como celador en el SAS. Según se indica en la sentencia, durante el tiempo de trabajo en Empleo y tras aproximadamente dos meses desde su llegada, esta persona «fue objeto de trato vejatorio, burlesco y degradante, llevado a cabo por parte de varios compañeros de trabajo», ante «el conocimiento y pasividad del responsable de Recursos Humanos».Se incorporó a la Delegación de Educación en noviembre de 2002, como Ordenanza del IES Diego
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